Tíðni fatlaðra og langveikra barna á Íslandi 2008
Helstu niðurstöður
Gögn greiningar á tíðni annarsvegar fatlaðra og hinsvegar langveikra barna á íslandi fengust í gagnabanka Tryggingastofnunar ríkisins um umönnunarbætur. Allar tölur miðast við árið 2008. Greiningin er háð fyrirvörum um að erfitt reynist oft að greina á milli langveikra einstaklinga og fatlaðra og því skarast þeir hópar að vissu leiti. Einnig veitir TR undanþágur vegna aldurs í sumum tilfellum og þess vegna geta verið aðrir aldurshópar meðtaldir þegar kemur til umönnunarbóta. Ekki munu það þó vera margir einstaklingar. Önnur frávik eru einnig möguleg. Fjöldi barna og ungmenna á þessu aldurskeiði sem er á umönnunarbótum eru þó bestu upplýsingar sem hægt er að vinna tíðni fatlaðra og langveikra einstaklinga úr.
Helstu niðurstöður sýna fram á að mun meira er um greiningar í þyngri flokkum umönnunar þegar skoðuð eru fötluð börn og þar af leiðandi er meira um skerðingu lífsgæða að ræða. Tæplega 2% barna á Íslandi eru skilgreind sem fötluð.
Aftur á móti er þessu öfugt farið þegar skoðuð eru langveik börn, þar sem um 1.5% falla í léttasta flokk (minni umönnun) af þeim 2% sem eru í heildina skilgreind sem langveik börn. Því falla um 0.5% langveikra barna undir þyngri flokka og alvarlegri tilfelli, sem jafngildir um 400 einstaklingum. Hafa þarf í huga að í sumum tilfellum er um að ræða skörun þar sem börn sem eru fötluð geta einnig verið greind sem langveik. Hér á eftir má skoða nánari greiningu.
Tíðni fatlaðra og langveikra barna á Íslandi árið 2008
Til að finna tíðni fatlaðra og langveikra barna á Íslandi árið 2008 var stuðst við fjölda umönnunargreiðslna Tryggingastofnunar ríkisins og fundinn út hlutfallslegur fjöldi miðað við tölur frá Hagstofu um fjölda barna á Íslandi á sama tíma. Aldursskeið er frá 0 til 17 ára aldurs, sem árið 2008 voru 75.294 einstaklingar. Fötluð og langveik börn eru flokkuð eftir alvarleika í 5 mismunandi flokka, sem skilgreindir eru í töflu hér að neðan. Taka má fram að þegar tölur voru greindar voru þær með litlum frávikum frá ári til árs svo að ekki þótti ástæða til að greina tölur aftur í tímann. Því var unnið með tölur frá árinu 2008.Ekki reyndist unnt að greina fjölda barna sem flokkast fötluð eftir slys, þar sem ekki er haldið utan um þá flokkun hjá TR. En þegar leitað var í gögn Umferðarstofu kom í ljós að í 14% slysa og dauðaslysa á Íslandi eru börn undir 14 ára aldri árið 2008. Afar erfitt er þó að meta alvarleika þeirra slysa eftir gögnum frá þeim þar sem sveiflur eru miklar í umferðarslysum barna milli ára. Þó kom fram að ekkert barn dó af slysförum í umferðinni árið 2008. Þá eru tölur um börn frá 15-18 ára ekki innan þessara 14%, né heldur önnur slys. Þar sem mikið af slysum í umferðinni gerast hjá ungmennum frá 17-18 ára er erfitt að gera sér grein fyrir því hversu mikið hlutfall barna undir 18 ára lenda í alvarlegum slysum.
Allar tölur í þessari samantekt eru unnar úr gögnum frá Tryggingastofnun ríkisins.
I. Flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda venga fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisrakanir
Tafla 1. Fjöldi fatlaðra barna eftir flokkun og skilgreiningum. Tölur fyrir árið 2008
| Fl. 1 |
92 | |
| Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algerlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs. | ||
| Fl. 2 |
537 | |
| Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar talmáls/varalesturs, og blindu. |
| |
| Fl. 3 |
743 | |
| Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. |
| |
| Fl. 4 |
27 | |
| Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra. |
| |
| Fl. 5 |
0 | |
| Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga |
| |
|
Samtals |
1399 | |
Tafla 1 sýnir fjölda fatlaðra barna eftir flokkum ásamt skilgreiningu flokkanna. Samtals eru 1399 börn á íslandi sem teljast fötluð, sem er 1,73% hópsins.
Mynd 1. Tölur yfir fötluð börn á Íslandi 2008 miðað við gögn Tryggingastofnunar ríkisins
Mynd 1 sýnir fjölda fatlaðra barna á Íslandi eftir flokkum. Flest börn eru skilgreind undir flokka 2 og 3 eins og sjá má og eru skilgreiningarar eftirfarandi: "Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar sem krefst notkunar talmáls/varalesturs, og blindu" og" Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.
Mynd 2. Flokkun alvarleika fatlaðra barna á íslandi miðað við gögn Tryggingastofnunar ríkisins
Mynd 2 sýnir hlutfallslega flokkun fatlaðra. Eins og áður sagði eru flest börn sem skilgreiningar flokka 2 og 3 eiga við en í 7% tilfella af fötluðum börnum á Íslandi greinast börn með alvarlega fjölfötlun og þurfa hjálp við allar daglegar athafnir.
Tafla 2. Hlutfall fatlaðra barna á Íslandi 2008.
| Fl. 1 |
0,1% | |
| Fl. 2 |
0,7% | |
| Fl. 3 |
0,9% | |
| Fl. 4 |
0,03% | |
| Fl. 5 |
0% | |
| Alls |
1,8% | |
Tafla 2 sýnir hlutfall barna á Íslandi sem eru greind fötluð hvort sem er eftir slysfarir, veikindi eða meðfædda fötlun sem getur komið í ljós fyrir eða eftir 1 árs aldur. Árið 2008 eru börn undir 18 ára á Íslandi 80.188 samkvæmt Hagstofu Íslands. Alls eru því tæplega 2% barna sem eru greind sem fötluð samkvæmt ofangreindum skilgreiningum.
II. Flokkun venga umönnunar, gæslu og útgjalda vena langveikra barna
Tafla 3. Fjöldi langveikra barna eftir flokkun og skilgreiningum. Tölur fyrir árið 2008
| Fl. 1 |
19 | |
| Börn, sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með illkynja sjúkdóma. |
| |
| Fl. 2 |
29 | |
| Börn, sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar, og alvarlegra hjartasjúkdóma. |
| |
| Fl. 3 |
237 | |
| Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma. |
| |
| Fl. 4 |
156 | |
| Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. |
| |
| Fl. 5 |
1155 | |
| Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, exem eða ofnæmi. |
| |
|
Samtals |
1596 | |
Tafla 3 sýnir fjölda langveikra barna eftir flokkum ásamt skilgreiningu þeirra. Samtals eru 1596 börn á Íslandi sem teljast langveik. Hér á eftir eru tölur dregnar saman um fjölda langveikra barna í hverjum flokk fyrir sig.
Mynd 3. Tölur yfir langveik börn á Íslandi 2008 miðað við gögn Tryggingastofnunar ríkisins
Mynd 3 sýnir fjölda langveikra barna á Íslandi eftir flokkun. Flest börn eru skilgreind undir flokk 5 eins og sjá má. Skilgreiningin hljómar eftirfarandi: "Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, exem eða ofnæmi."
Mynd 4. Flokkun alvarleika langveikra barna á Íslandi miðað við gögn Tryggingastofnunar ríkisins
Mynd 4 sýnir hlutfallslega flokkun langveikra barna. Flest langveik börn flokkast undir flokk 5 (72%) en þar er um að ræða flokk sem minna rask á lífi viðkomandi barns á við. Í fysta flokk þar sem einungis 1,2% langveikra barna flokkast, eru sem dæmi krabbameinssjúk börn. Taka má fram að í þeim flokk eru tölur breytilegri en hjá fötluðum börnum þar sem að vera langveikur þýðir ekki endilega að ekki sé hægt að ná bata.
Tafla 5. Hlutfall langveikra barna á Íslandi 2008
| Fl. 1 |
0,02% | |
| Fl. 2 |
0,04% | |
| Fl. 3 |
0,3% | |
| Fl. 4 |
0,2% | |
| Fl. 5 |
1,5% | |
| Alls |
2,1% | |
Tafla 5 sýnir hlutfall barna á Íslandi sem eru greind langveik hvort sem er eftir meðfædda sjúkdóma eða áunna sem geta komið í ljós fyrir eða eftir 1 árs aldur. Árið 2008 eru börn undir 18 ára á Íslandi 80.188 samkvæmt Hagstofu Íslands. Alls eru því um 2% barna sem eru greind sem langveik samkvæmt ofangreindum skilgreiningum og um 1.5% þeirra falla undir flokk 5.
Auka upplýsingar
(Úrdráttur úr lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna nr. 22/2006) Sjúkdómsstig
"Foreldri getur átt rétt á greiðslum skv. III. eða IV. kafla laganna þegar barn þess hefur greinst með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm sem fellur undir eitthvert eftirfarandi sjúkdómsstiga, sbr. þó 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., og 19. gr. Framkvæmdaraðili skal meta undir hvert eftirfarandi sjúkdómsstiga barn fellur:
- 1. stig: Börn sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma.
- 2. stig: Börn sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar.
- 3. stig: Börn sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.
Við mat skv. 1. mgr. skal miða við að um sé að ræða langvinnan sjúkdóm sem líklegt er að vari í a.m.k. þrjá mánuði.Við meðferð umsóknar um framlengingu á réttindum foreldra skv. 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., eða umsóknar um grunngreiðslur skv. 19. gr. þegar greiðslur skv. III. kafla koma ekki lengur til, skal mat skv. 1. mgr. endurtekið þegar ástæða þykir til.c. (27. gr.)"
Fötlunarstig
"Foreldri getur átt rétt á greiðslum skv. III. eða IV. kafla þegar barn þess greinist með alvarlega fötlun sem fellur undir eitthvert eftirfarandi fötlunarstiga, sbr. þó 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., og 19. gr. Framkvæmdaraðili skal meta undir hvert eftirfarandi fötlunarstiga barn fellur:
- 1. stig: Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs.
- 2. stig: Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa mjög víðtæka aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar þroskahömlunar eða alvarlegrar einhverfu.
- 3. stig: Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa töluverða aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar sem krefst notkunar hjólastóls eða verulegrar einhverfu.
Við meðferð umsóknar um framlengingu á réttindum foreldra skv. 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., eða umsóknar um grunngreiðslur skv. 19. gr. þegar greiðslur skv. III. kafla koma ekki lengur til, skal mat skv. 1. mgr. endurtekið þegar ástæða þykir til.
d. (28. gr.)"
Höfundur skýrslu:
Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, Lýðheilsufræðingur (M.P.H.)
Vera ráðgjöf
siggastina@ru.is